Carteles Concentraciones 18 Mayo

jueves, 19 de junio de 2014

5ª Matinal Solidaria - Sindrome Sanfilippo

El pasado domingo , volví a realizar una “escapadita” con la moto, nada.... a pocos kilómetros de casa, me fui al Prat del Llobregat, y me puse a buscar la Plaza de Llouis Braile.
Antes de encontrarla dos de mis sentidos me indicaban que estaba cerca, vi circular motocicletas y el oído escuchaba una música y murmullo en el aire.
Ninguno de los sentidos se equivocó, seguí el rastro y voilà” allí estaban los Reyes de la Ruta con toda la 5ª Fiesta Solidaria montada. El motorgroup anfitrión y todos los que asistimos nos solidarizamos con el Síndrome de Sanfilippo. Un resumen de esta enfermedad es que; el síndrome de Sanfilippo es un desorden degenerativo raro del sistema nervioso central que pertenece a un grupo de enfermedad genéticas conocidas como desorden lisosomal de almacenaje. Los síntomas son progresivos; problemas de conducta, alteraciones del sueño, pérdida de habilidades como el habla y el aprendizaje, infecciones respiratorias frecuentes, retraso mental en formas severas, deformidad ósea y rigidez de articulaciones, epilepsia y muerte temprana.


La Asociación Sanfilippo Barcelona estaba representada por Belén Zafra García (Presidenta fundadora y madre afectada) junto a otras mujeres coraje, tenían una carpa montada en la que se podía adquirir unos productos y cuyos fondos van a luchar contra esta enfermedad. También estaba Pol (hijo de Belén), niño afectado por la enfermedad, el cual ha salido por varios medios de
comunicación entrevistas y vídeos junto a famosos cantantes y deportistas que han dado su apoyo a la asociación.
¿Qué se pudo ver en la matinal? - Durante el transcurso de la mañana fueron llegando moteros que hantes habían pasado por Ruta66. sobre el escenario se realizo un desfile infantil y otro desfiles Fetish Biker.
Pasear por los stands de productos moteros y de artículos artesanales, de charcutería y embutidos, etc. Por cierto vi a más de uno con una longaniza en mano y cervecita en la otra.
Además hubo un magnífico sorteos de artículos de todas clases cedidos por los stands y patrocinadores que quisieron sumarse al evento solidario (como Iguana Custom y Ruta 66), entre estos artículos hubieron guantes para los moteros, cascos, chaqueta motorista, etc. Los amigos de Calamity Janne fueron los más acaparadores de regalos, entre ellos se llevaron la chaqueta. También lanzaron regalos al vuelo.
Al terminar los sorteos subieron al escenario los chicos de la espectacular banda Woolfi & The Big Wheels de tributo de Rock and Blues 60' & 70 con temas de Eric Clapton, Led Zeppelin, Jim Morrison de The Doors, AC/DC, Deep Purple, etc.
Aproveche la ocasión para ofrecerle un cuadro, con uno de mis escritos dedicado a los moteros y su libertad.
Hasta aquí fue mi escapada, me volví a casa rodando parte del trayecto junto a los Motars Martorell.

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